Über "www.patienten.ch"

Ihre Stimme wird immer wichtiger in der Debatte um das Gesundheitswesen: Die Patienten- und Selbsthilfeorganisationen wollen mehr und gemeinsam auftreten, besser kommunizieren und kooperieren. Dazu dient die Internetplattform "www.patienten.ch", die allen indikationsbezogenen Patienten- und Betroffenen-Organisationen offen steht.

Nach dem Feierabend, oft unter beträchtlichem Stress, mit viel Eigeninitiative und immer im Kampf um genügend Mittel: So charakterisieren Kenner der Verhältnisse die Arbeit von mehr als 100 Schweizer Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen, die sich für die Rechte und Anliegen ihrer Mitglieder einsetzen. Dabei geht es um Fragen, die alles andere als leichtgewichtig sind: Umgang mit chronischen Leiden, Beratung bei Therapien, ethische Fragen bei der Forschung, Unterstützung von Angehörigen in Krisenfällen und Kontakte zu Behörden und Spitälern. Nur wenige dieser indikationsbezogenen Organisationen haben aber die kritische Grösse erreicht, um professionell wirken zu können.

Die Schweizer Patientenorganisationen und Betroffenengruppen sind bisher auch kaum untereinander vernetzt. Ihr Stellenwert im Gesundheitswesen nimmt jedoch immer mehr zu, weltweit, in Europa und auch in der Schweiz. Um ihnen vermehrt Gehör zu verschaffen und sie in die öffentliche Meinungsbildung einzubeziehen, hat sich im Jahr 2001 eine Trägerschaft bestehend aus indikationsbezogenen Patienten- und Betroffenen-Organisationen, der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAWM) und der Interpharma gebildet. Diese Trägerschaft hat einerseits eine Internetplattform für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen geschaffen und organisiert andererseits über Patienten-orientierte Themen.

Der Webautritt www.patienten.ch wurde 2004 als eigentliches Patienten-Portal neu lanciert mit der Vorstellung der auf der Plattform vereinigten Patientenorganisationen und einem prominenten Link zur eigenen Homepage und die Resultate der Tagungen der Patientenplattform vorgestellt. Zusätzlich wird ein Linkmodul aufgebaut zu den Patienten- und Betroffenenorganisationen der Schweiz.

Vorbild der Webplattform ist die 1996 ins Leben gerufene "European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry", eine Stiftung der "European Patients' Organisations" der Europäischen Gemeinschaft, welche sich zum Ziel gesetzt hat, Patienteninteressen im Bereich des Gesundheitswesens und der medizinischen Forschung in der EU durchzusetzen.

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